Le CRLD et son partenaire La Fondation Pierre Fabre, ont fait de la recherche sur la drépanocytose une priorité afin de mettre en œuvre une unité de recherche clinique de niveau Internationale au sein du Centre . Pour ce travail, la solution Open Source RedCap, un outil de gestion de la recherche clinique a été utilisé et adapté au contexte du CRLD.
Après le travail technique de conception des outils de collectes, la formation du personnel du CRLD s'est déroulée du 15 Janvier au 07 Février 2018. .
Les objectifs généraux de formation étaient d’ :
- acquérir les connaissances essentielles pour la configuration du système ,de la création et la configuration d’un projet avec le logiciel REDCap ;
- acquérir les connaissances nécessaires pour la bonne saisie des données des dossiers patients dans REDCap.
Le CRLD peut désormais suivre ses études cliniques afin d'améliorer la prise en charge des drépanocytaires sur la base des informations fiable
Le Centre de Recherche et de Lutte Contre la Drépanocytose (CRLD) de Bamako est une Etablissement Public à caractère Scientifique et Technologique (EPST) placée sous la tutelle du Ministère de la Santé et de l'Hygiène Publique du Mali.
Dans le monde, près de 50 millions d’individus sont porteurs du trait drépanocytaire. Ces personnes sont susceptibles de transmettre la drépanocytose à leur descendance.
La drépanocytose est donc une maladie héréditaire de l’hémoglobine, reconnue comme une priorité de santé publique dans le monde. Cette maladie reste toutefois peu connue. Au Mali, chaque année, le nombre de naissances de sujets atteints d’un syndrome drépanocytaire majeur varie entre 5 000 et 6 000 enfants qui auront besoin d’une prise en charge médicale spécifique.
